–Vi ville belysa frågor om döden, men det är så mycket mer. Det viktigaste har inte varit att beskriva hur livets slut är och efteråt, utan det viktigaste är att prata om hur man kan leva livet medan det pågår. Hur man som anhörig kan hitta balansen när livet hela tiden är skört.”

Det säger Mona Pihl när hon ska berätta om bakgrunden till Leva livet medan det pågår, som Nka, Nationellt kompetenscentrum anhöriga, tagit fram. Det innehåller både inspirationsmaterial och webbinarier om frågor som rör livet och döden för personer med flerfunktionsnedsättning och deras anhöriga.

Med en flerfunktionsnedsättning avser Nka och Socialstyrelsen en omfattande rörelsenedsättning i kombination med svår intellektuell funktionsnedsättning.

– Med den kombinationen har man svårt att kommunicera, och man har också en eller flera medicinska komplikationer. Det är en grupp personer som ofta är väldigt sköra.

När Nka skulle svara på en remiss om vårdprogrammet för palliativ vård för barn kände man att det här var ett angeläget område där det inte fanns mycket stöd för anhöriga.

– Vi ville se begreppet palliativ vård i ett vidare perspektiv, för de här barnen kan det vara palliativ vård hela livet, säger Mona Pihl.

Det framtagna materialet ska vara ett stöd för anhöriga som lever med, eller som har förlorat en person med flerfunktionsnedsättning i familjen eller i det nära nätverket. Det ska ge hopp och samtidigt förbereda för det värsta. Materialet vill också öka förståelsen hos yrkesverksamma för familjer som lever i denna vardag, och inspirera till samtal om hur vården och stödet till anhöriga kan utvecklas.

– Om man är förälder eller jobbar och träffar de här barnen, då möter man döden, eller tankar om döden. Det är ett så himla viktigt område, men vi är inte så bekväma att prata om det. Det är där vi vill börja: hur pratar vi hemma, hur vågar man benämna det här för sig själv, sin partner, sina barn och mor- och farföräldrar, säger Mona Pihl.

Hon arbetar på Nka men också som sjuksköterska inom barnhabilitering där hon träffar barn med flerfunktionsnedsättning och deras föräldrar. De kan berätta att ofta när de kommer in akut på sjukhus med sitt barn som har 40 graders feber och inte kan andas möts de indirekt av att personalen förmedlar att ”det här är väl inget liv värt att leva”.

– Kan man ha livskvalitet trots att man inte kan uttrycka sig med språk eller göra en viljerörelse? Det är det allting handlar om. Hur kan vi göra det så bra som möjligt för de här barnen med behandling, utbildning och hjälpmedel. Vad behöver de anhöriga ?

Det är en hjälp för vårdpersonal att förstå hur barnets vardag ser ut när det mår bra. Föräldrar kan ha med sig en bok med bilder eller visa små videoklipp.

– När personalen ser vad barnet uppskattar och gläds åt, då får de en helt annan bild.

Den egna döden brukar föräldrar inte prata med henne som sjuksköterska om förrän efter att deras barn har gått bort.

– Då kan de säga: "Samtidigt med sorgen är jag så glad att hon inte överlevde oss.” Det finns en väldig oro runt detta. Jag brukar ge rådet att skriva ner hur man vill ha det.

Hon brukar också ge rådet att våga prata om den egna döden.

– Att våga benämna den oron för sig själv och att prata med andra om den. Det tror jag är jätteviktigt.

– Teckna ner barnets bok, skriv om personen, dokumentera det som finns, det är en förberedelse. Det behöver man inte göra för att man är rädd för att själv försvinna, det är bra för barnet på många sätt.
 

Text: Anna Fredriksson
Foto: Anna Pella